Dass unser Wunschkind diese tödliche Krankheit haben sollte. Zu diesem Zeitpunkt war ich gerade schwanger mit unserer zweiten Tochter. Über unsere damalige Hausärztin haben wir die Adresse der Selbsthilfegruppe MPS bekommen. Wir waren froh jemanden gefunden zu haben, mit dem wir unsere Ängste und Sorgen teilen konnten und haben dann an einem Familientreffen in Österreich teilgenommen. Wir sind mit gemischten Gefühlen nach Hause gekommen. Die Berichte die zwei Mütter vorgetragen haben, haben uns ganz deutlich gemacht, was für einen Leidensweg unsere Tochter noch vor sich hat. Es war furchtbar, und wir haben geglaubt, dass wir das alles nicht ertragen können. Nachdem wir das Gesehene und Gehörte etwas verarbeitet hatten, haben wir uns zur Aufgabe gemacht, Diana so gut wie möglich zu fördern und sie so weit es geht wie ein gesundes Kind zu behandeln.Es war und ist nicht immer einfach und erfordert oft gute Nerven und viel Kraft.
So sind wir z.B. 1991 noch einmal umgezogen und haben unser Haus, unser kleines Geschäft, unsere Freunde u.s.w. aufgegeben und haben noch einmal von vorne angefangen. Zu diesem Zeitpunkt ging Diana in die Praktisch Bildbare Schule nach Friedberg und hat sich dort überhaupt nicht wohl gefühlt. Mit den Worten „ich habe Angst“, den Schlafstörungen, der permanenten Unruhe u.s.w. hat sie uns dieses zu verstehen gegeben. Sie hat dort keine Förderungen erhalten. Das war für uns Grund genug uns eine andere Einrichtung zu suchen, da es vorauszusehen war, dass Diana ihre Fähigkeiten, die sie sich im Kindergarten mühevoll erarbeitet hat, in Kürze verlernen wird. Das konnten wir nicht verantworten. Wir haben uns verschiedene Schulen angesehen und uns für zwei Schulen entschieden. Die eine in Elsenfeld und die andere in Erbach. In dem Einzugsbereich der Schulen, haben wir uns ein Haus gesucht. Diesen Schritt haben wir bis heute nicht bereut. Diana ist in ihrer neuen Umgebung richtig aufgeblüht. Sie ist vom ersten Tag an sehr gerne in die Schule nach Erbach gegangen und hat in der Zeit sehr viel gelernt. Verlerntes wieder und Neues hat sie dazugelernt.
Es hat ca. 1 Jahr gedauert bis Diana Namen ihrer Mitschüler genannt und als ihre Freunde bezeichnet hat. Solange waren immer noch Hendrik und Sebastian, die besten Freunde aus dem Kindergarten bzw. aus der Schule in Friedberg. Das hat mir deutlich gezeigt, dass es sehr lange dauert bis Diana etwas Neues lernt oder wirklich umsetzen kann, auch wenn sie sich in ihrer Umgebung sehr wohl fühlt. So ist immer Geduld, Geduld und nochmals Geduld gefragt.
Nach 12 Schulbesuchsjahren war die schöne, unbeschwerte und wertvolle Zeit zu Ende. Ein neuer Lebensabschnitt. Diana musste ins Berufsleben. Die Werkstatt in unserem Einzugsgebiet sagte uns für Diana nicht zu, da wir der Meinung waren, dass der Erhalt ihrer Fähigkeit dort nicht gewährleistet ist. Außerhalb des Gebietes war kein Fahrdienst dafür zuständig. So war ich als Mutter wieder gefordert dafür zu kämpfen, dass Diana sich in der Berufswelt genauso wohl fühlt wie in „ihrer Schule“. Es ist nicht immer einfach, denn trotz meines Einsatzes, der vielen Besuche in der Werkstatt, die Vorschläge und Wünsche ihrer Förderung und die Mitarbeit im Elternbeirat ist es mir nicht gelungen, dass die Bedürfnisse von Diana so gefördert wurden wie sie es brauchte.
Nach 41/2 Jahren wechselte Diana noch einmal in eine andere Werkstatt, die in unserem Einzugsgebiet gebaut wurde. Dort ist für sie mit uns ein Förderplan ausgearbeitet worden. Jetzt bekommt Diana die Förderung die sie braucht. So können wir alle gespannt in die Zukunft schauen, wie Diana sich positiv weiter- entwickelt.
Es ist ganz wichtig, dass im Leben unserer Kinder alles stimmt, die Familie, das häusliche Umfeld, die Schule oder die Arbeitsstelle und die ärztliche Versorgung. Es lohnt sich immer dafür zu kämpfen. Man sieht es an Diana, sie ist gut in das Familienleben integriert, sie lernt trotz ihrer Grunderkrankung immer noch dazu und nimmt aktiv am Familienleben teil. Viele ihrer Leidensgenossen erleben das Erwachsenenalter nicht. Auf was ich als Mutter immer geachtet habe, dass jeder in der Familie, trotz des Alltagstresses seinen Hobbys nachgehen kann und keiner dabei auf der Strecke bleibt.
Wir sind froh, dass Diana in einem intakten Elternhaus mit zwei Geschwistern aufwachsen kann, die sie abgöttisch lieben. Das wichtigste ist, dass die Familie fest zusammenhält und jeder etwas Rücksicht auf den anderen nimmt.
