Wir sind seit 9 Jahren Regionalbeauftragte der Gesellschaft für Mukopolysacchaidosen e.V und betreuen betroffenen Familien in den PLZ-Gebieten von 61... bis 69... und von 74... bis 76...
Zu unseren Aufgaben gehört es Familien nach unseren Kräften in allen Lebenssituationen zu unterstützen. Wichtig ist der regelmäßigen Kontakt über'sTelefon oder bei kleinen Treffen. 2 mal im Jahr haben die betroffenen Familien die Möglichkeit sich bei einem Regionaltreffen auszutausen.
Unser 1. Regionaltreffen am 1. Mai 2009 in Neustadt
Am 14. Mai war das Ferseh-Team von Main TV bei uns zu Hause und hat einen Film über Leben mit MPS gedreht. Die Sendung MPS: Leben mit eier unheilbaren Krankheit wurde am 19 Mai 2009 ausgestrahlt.
